Для больных гемофилией провели «Школу здоровья»06 июня 2022Главный внештатный гематолог министерства здравоохранения Ставропольского края, заведующая отделением гематологии и химиотерапии Ставропольского краевого клинического онкологического диспансера Юлия Нередько рассказала пациентам с гемофилией о том, как облегчить состояние и вести полноценный образ жизни не смотря на болезнь. Гемофилия – генетическое заболевание, опасность которого заключается в плохой свертываемости крови. Передается она от матери-носительницы гена гемофилии. При этом дочери такой женщины в 50% случаев имеют опасность стать носительницами опасного гена, но у них самих болезнь никак не проявляется. Сыновья же рождаются либо абсолютно здоровыми, если не получают этот ген, и соответственно, не передают его своим потомкам, либо рождаются больными. Вероятность также составляет 50%. Любая, даже незначительная травма может вызвать у пациента неостанавливающееся кровотечение. Что в свою очередь, без надлежащей медицинской помощи может закончится трагедией. Кроме того, заболевание вызывает сопутствующие патологии. Самый известный случай этой болезни – гемофилия императорских домов Европы. В том числе ее носительницей была последняя российская императрица Александра Федоровна, а ее единственный сын царевич Алексей был болен гемофилией.
В крае всего 122 взрослых пациента с гемофилией, из них 36 – с болезнью Виллебранда. «Школу здоровья» в этот раз посетили более 80 пациентов.
Болезнь Виллебранда по своим проявлениям похожа на гемофилию и объясняется нарушением функционирования либо низким содержанием фактора Виллебранда – компонента крови, контролирующего кровотечения. Фактор назван в честь финского ученого Эрика фон Виллебранда, впервые описавшего заболевание.
Обучение ставропольский пациентов прошло в рамках «школы гемофилии», или как называют ее сами пациенты и врачи «Школы здоровья для больных гемофилией», учрежденной при поддержке Всероссийского общества гемофилии. Главный внештатный гематолог края Юлия Нередько обсудила с пациентами вопросы оказания в крае специализированной медицинской помощи больным с наследственным нарушением свертываемости крови и болезнью Виллебранда.
В заключение Юлия Сергеевна Нередько напомнила о требованиях к плановому обследованию пациентов с гематологическими заболеваниями:
— Необходимо регулярно посещать своего лечащего врача, строго выполнять все рекомендации, вести дневник кровотечений, иметь паспорт больного гемофилией. При ухудшении течения заболевания нужно незамедлительно обращаться к врачу-гематологу!